Nel 1988 nasceva dall’incontro di un gruppo di genitori di bambini con Sindrome di Down (SD) l’idea di costituire un’associazione che sostenesse la ricerca scientifica sulla patologia che aveva colpito i loro figli e potesse organizzare in modo semplice ed efficace le visite ed i controlli medici da effettuare con periodicità.
La nostra Associazione denominata “Vivi Down” vuole divulgare l’informazione sulle più attuali possibilità terapeutiche che possono migliorare la qualità di vita di chi ha la SD; un tempo i medici curavano le persone con SD con un atteggiamento fatalistico e quasi di rassegnazione, perché ignoravano i loro reali problemi e le loro potenzialità.
Il Prof. Valter Gualandri, genetista dell’Università di Milano, si prese carico di contattare i colleghi delle varie specialità, per organizzare una rete di competenze per sviluppare la ricerca sulle varie patologie che possono colpire chi ha la SD durante la vita, ormai non più breve. Contemporaneamente le strutture coinvolte avrebbero garantito un accesso “facilitato” ma non “privilegiato” alle persone con SD di tutte le età.
Il termine “facilitato” vuol intendere organizzare le visite in una condizione di maggior serenità scegliendo, nei limiti del possibile, sempre gli stessi medici che con l’esperienza diventano più sensibili a questi pazienti, impostando un clima famigliare e quasi di amicizia.
Questa scelta origina dal fatto che spesso risulta difficoltoso o impossibile instaurare un ottimale rapporto medico-paziente con chi ha la SD perché a volte il primo, per mancanza di esperienza o sensibilità, non riesce ad entrare in empatia con questa particolare persona.
Non dimentichiamo che fino agli anni ’60 succedeva spesso che chi aveva la SD venisse istituzionalizzato, l’aspettativa di vita era piuttosto breve e come tale i medici generici avevano una scarsa possibilità di curare persone con SD, situazione oggi completamente ribaltata.
Dal 1990 la Vivi Down si è dotata di un Comitato Scientifico, presieduto dal Prof. Gualandri, costituito da docenti universitari delle varie discipline, che ha il compito di monitorare le ricerche in atto e di selezionare i nuovi programmi onde garantire la massima scientificità ed eticità sulle future ricerche.
L’Associazione non si è limitata nel tenere sotto controllo la salute e promuovere la ricerca, ma in questi 20 anni, 16 dei quali presieduti dalla signora Giuliana Calbiani Pirilli, ha svolto diverse attività per diffondere nella società una maggiore conoscenza su chi sono le persone con SD e sulle loro necessità, sostenere i genitori e trasmettere una maggiore informazione attraverso incontri con esperti su argomenti di ordine sanitario, educativo, psicologico, legislativo.
Un cardine dell’Associazione Vivi Down è quello di rimarcare come, chi vive questa situazione di svantaggio, sia prima di tutto una Persona con un nome e un cognome, con gli stessi sentimenti, emozioni, desideri e con la medesima voglia di vivere, amare ed essere amato di una persona “normale” per questo chiediamo a chiunque incontri una persona con la Sindrome di Down di sapere che ha davanti una Persona e non una patologia!
Un manifesto di qualche anno fa diceva:
“Loro mi chiamano Mongoloide...
Voi mi chiamate Down.
I miei amici mi chiamano Paolo”.
Vivi Down ringrazia tutti gli specialisti che hanno partecipato alla stesura di questo libro mettendo a disposizione le loro conoscenze, competenze ed energie così da essere di aiuto a quei medici che vogliono essere maggiormente informati per curare chi si trova in questa condizione.
Il Presidente dell’Associazione Vivi Down
Edoardo Censi