34. LA RIABILITAZIONE LOGOPEDICA ELEONORA CARRAVIERI I soggetti affetti da Sindrome di Down (SD) presentano una compromissione nello sviluppo linguistico e cognitivo di grado variabile; generalmente, presentano una marcata dissociazione tra il dominio della comprensione e quello della produzione, che risulta più alterato a livello fonetico-fonologico e morfologico rispetto alla sfera lessicale. La precocità della presa in carico, le relazioni interpersonali che si instaurano nell’ambiente familiare, successivamente alla diagnosi, permettono di organizzare un approccio terapeutico - riabilitativo peculiare, ma non specifico, non definibile a priori perché ogni bambino con SD presenta caratteristiche diverse e per questo non è mai possibile definire, se non in modo schematico un programma d’intervento logopedico, che va, pertanto, applicato in modo flessibile. Accanto al patrimonio genetico, i fattori ambientali, affettivi e cognitivi svolgono un ruolo determinante nello sviluppo neuropsichico e neuropsicologico globale e nell’organizzazione della personalità. La crescita di un bambino sindromico è monitorata da controlli medicospecialistici secondo protocolli che, da una parte, hanno lo scopo di prevenire l’evidenziarsi o l’evolversi delle possibili patologie connesse e dall’altra, indicheranno i percorsi necessari e specifici per quel quadro e per quel bambino. L'intervento riabilitativo Il modello teorico si basa sull’approccio multidisciplinare che assicura un progetto individuale con interventi scelti in funzione delle difficoltà emergenti, garantisce lo scambio e l’integrazione delle informazioni tra le figure professionali e la famiglia, considera sempre l’evoluzione globale del bambino, assicurando l’alternanza degli interventi rispetto alla stratificazione degli stessi, nell’ottica di una molteplice offerta. L’intervento riabilitativo, sia esso di fisioterapia, psicomotricità, logopedia, terapia occupazionale o educativa, ha la finalità di permettere al soggetto di generalizzare abilità, apprendimenti e comportamenti in domini diversi, attuando il comportamento adattivo richiesto dalla realtà contestuale, sia esso l’ambito familiare, scolastico o ricreativo. Le caratteristiche emotive del bambino con SD nello specifico necessitano della mediazione di adulti e coetanei che lo aiutino a trasferire abilità e competenze dall’ambito familiare e dal setting terapeutico ai contesti sociali abituali. Ogni terapista lavora per promuovere la motivazione e la curiosità del bambino, che nel tempo impara ad essere più attento, ad imitare le proposte, a rielaborarle e a correggersi fino a maturare le competenze motorie, prassiche, linguistiche, cognitive e metacognitive. La valutazione neuropsichiatrica infantile Le valutazioni neurologica e neuropsichiatrica forniscono informazioni su postura, motrici-tà grossolana e fine, manipolazione, sviluppo affettivo, partecipazione all’ambiente e socializzazione, tutti elementi necessari per poter impostare correttamente i programmi d’intervento. Nel soggetto Down si rileva quasi costantemente un ritardo nell’acquisizione delle varie tappe di sviluppo psicomotorio, comunicativo, sociale e di conseguenza nelle autonomie personali dell’individuo. il bambino inizia a rispondere con il sorriso al contatto fisico e verbale con circa un mese di ritardo, sorride spontaneamente dopo circa 2 mesi e contemporaneamente riconosce mamma e papà, inizia a introdurre cibi solidi con un mese di ritardo e mangia un biscotto da solo intorno ai 10-12 mesi (1). Nelle attività di motricità e di adattamento si rileva un divario di circa 3 mesi di ritardo nel seguire gli oggetti girando gli occhi, nell’afferrare un giocattolo che oscilla e nel passare gli oggetti da una mano all’altra. Il divario si allunga tra i 10 mesi e l’anno e mezzo di età in attività di precisione come completare i puzzle di tre-quattro pezzi, copiare un cerchio, accoppiare forme, figure e colori. È nel corso della scuola materna che si evidenzia il divario tra sviluppo normale ed età; certamente ci sono differenze individuali e variabilità interne alla sindrome stessa che rimandano a quadri molto differenti tra loro (2). Nello sviluppo del bambino Down interagiscono vari fattori quali: patologie cardiache, oto-rinolaringoiatriche ed oculistiche, fattori ambientali e socio-culturali, la scolarità dei genitori, la presenza o meno di fratelli, le occasioni offerte o negate dall’ambiente culturale e sociale. L'ascolto Il frequente riscontro di patologia flogistica a carico dell’orecchio medio con conseguente sordità spesso rende necessaria la prescrizione della protesi acustica; per facilitare l’adattamento e l’utilizzo della protesi stessa nella maggior parte dei casi bastano delle sedute di counselling con i genitori per insegnare loro a stimolare l’ascolto del bambino attraverso giochi sonori, fischietti, strumenti musicali, richiami da caccia, tombole sonore, canzoncine che stimoleranno contemporaneamente l’imitazione onomatopeica dei suoni ascoltati. Tutte queste modalità sono attuate dalla terapista durante la seduta riabilitativa. Lo sviluppo della percezione dei suoni ambientali nel soggetto Down presenta un ritardo: intorno ai 2 mesi il bambino incomincia ad interessarsi ai rumori ambientali, verso i 7 si volta alle voci e verso l’anno riconosce oggetti d’uso, parole familiari e comprende semplici istruzioni verbali che riguardano le sue necessità come “Vuoi l’acqua? Dove è il tuo orsetto? Dov’è papà? Cerca il biberon!” L’ascolto dei messaggi verbali migliora con il passare del tempo in relazione alla disponibilità del bambino di rapportarsi con l’ambiente circostante ed anche in risposta alle sollecitazioni ambientali. i messaggi verbali proposti dall’adulto devono essere ricchi di significato, poco ridondanti e incalzanti, con pause che permettano al bambino di inserirsi con commenti per capire meglio o per commentare. Spesso le proposte dell’adulto hanno contenuto semplificato sia nella costruzione grammaticale che nella scelta lessicale nel dubbio di una non perfetta comprensione del bambino, per contro altre volte i messaggi sono troppo rapidi e sofisticati e rischiano di non essere colti dal bambino. È necessario educare il bambino all’ascolto piacevole e condiviso di favole; inizialmente saranno storie brevi e illustrate che l’adulto descrive mentre invita il bambino a cercare tra le illustrazioni del libro gli elementi di cui sente parlare. Successivamente saranno racconti scanditi dalle stesse espressioni, parole e intonazioni, ripetuti tante volte quante ne richiederà il bambino, fino all’ascolto di storie senza illustrazioni; il bambino ascolta con piacere un adulto che gli dedica tempo. Queste attività aiutano a migliorare l’analisi del linguaggio utilizzato dagli adulti, ad integrare le informazioni, fare inferenze, comprendere con un ritmo e una profondità più adeguato. La competenza comunicativa La competenza comunicativa si valuta considerando i precursori dello sviluppo verbale: il gesto, lo sguardo, i turni comunicativi. Nell’individuo con SD bisogna valutare le differenze relative a tali parametri; questi bambini piangono meno frequentemente, hanno sorrisi più brevi e meno numerosi anche in risposta a quello materno, presentano difficoltà a stabilire il contatto oculare ed utilizzano un minore sguardo referenziale, guardano l’oggetto che desiderano, ma sviano lo sguardo se non sono subito compresi. I primi scambi verbali tra mamma e bambino sono caratterizzati da una differenza quantitativa e qualitativa nell’alternanza dei turni e degli scambi (turn-talking). I turni sono rallentati e differiti, il bambino usa per più tempo i gesti deittici in sostituzione della produzione verbale ed anche nella fase combinatoria delle prime parole; esprime bisogni a gesti intorno ai 13 mesi, batte le mani e compie piccole routine su comando verbale intorno all’anno ed inizia giochi vocalici con duplicazione di sillabe che non hanno ancora valore di parola intorno ai 14 mesi. 1 II pianto e lo sguardo, proprio perché hanno una funzione comunicativa, inducono risposte nel comportamento materno, la difficoltà nello stabilire un contatto oculare comporta un ritardo nell’acquisizione della reciprocità e nella capacità di turnazione anche nella fase della vocalizzazione e della sillabazione, che diventa più monocorde senza decrementi di tono e con pochi giochi vocalici e sillabici. Il babbling canonico si presenta con un lieve ritardo, circa 2 mesi; intorno ai sedici mesi si evidenzia una più bassa frequenza di produzione di sillabe, mentre la comparsa delle prime parole avviene con un ritardo di circa sei mesi (3). Gli stadi dello sviluppo vocale prelinguistico sono: fonazione tra 0-2 mesi, prima articolazione tra 1 1-4 mesi, espansione tra i 3-8 mesi, canonico tra II 5-10 mesi. U.Bertolini ( 2006) indica che nello stadio del babbling canonico i bambini producono sequenze di apertura e chiusura con fonazione normale, cioè sillabe ben formate dove la transizione tra consonante e vocale è rapida come nel linguaggio adulto. Il distretto oro buccole Nei soggetti con SD è praticamente costante l’ipotonia e la lassità dei legamenti, generalmente molto evidente nel primo anno di vita e tale da richiedere trattamenti specifici di fisioterapia. L’ipotonia della muscolatura oro-facciale, la maggiore massa dei muscoli delle guance e delle labbra condiziona la posizione della lingua, la sua protrusione, la scialorrea, la secchezza delle mucose; alcune volte, inoltre, è presente una reale macroglossia che associata alla lingua scrotale provoca la sua protrusione e accidentali morsicature durante la masticazione. L’ipotonia può interessare anche tratti specifici dell’apparato muscolo-legamentoso implicati nella deglutizione e nella fonazione. L’ipoplasia dei mascellari, più piccoli rispetto ad una mandibola normale, è causa di prognatismo e malocclusione, il palato è alto e stretto, la volta dell’osso palatale è molto spessa così che la cavità orale risulta piccola con un ridotto spazio per il posizionamento della lingua (macroglossia relativa). L’abbassamento del ponte nasale, la parziale deviazione del setto e il rigonfiamento delle mucose favoriscono l’ostruzione delle coane nasali, nel 25% dei casi il bambino non riesce a chiudere la bocca di giorno e nel 60% durante la notte (4). L’eruzione dei denti decidui è di solito differita e può avvenire in modo insolito nell’arco di 2 o 3 anni, anche quella permanente può comparire tardivamente, alcuni denti possono non formarsi così come può esserci un affollamento della dentizione. L’utilizzo della placca palatale di Castillo - Morales (5) ha la finalità di migliorare la posizione della lingua e potenziare la muscolatura orale. Questa placca consiste di un’apparecchiatura mobile in resina simile a una protesi totale che è stata messa a punto con la finalità di stimolare il movimento della lingua, delle labbra, dei muscoli masticatori e di facilitare la chiusura della bocca per evitare lo scolo di saliva. Studiata per i bambini cerebropatici è particolarmente utile in alcuni pazienti Down che presentano una lingua larga e lunga, conseguenza dell’ipotonia della muscolatura intrinseca ed estrinseca, che è alla base di una serie di difficoltà respiratorie, alimentari e fonatorie,e alla flaccidità della muscolatura delle labbra e delle guance. La placca corregge queste anomalie, favorisce una migliore accettazione nei genitori e nell’ambiente esterno, migliora la capacità di fonazione e articolazione, e migliorando la respirazione porta ad un buon stato di salute. Si applica già nei primi mesi di vita, viene mantenuta in sede per circa un anno e poi periodicamente cambiata in conseguenza delle modificazioni. Si può applicare anche in età più avanzata, dovrà però essere modificata con l’aggiunta di ganci di ritenzione per la presenza degli elementi dentari decidui o permanenti. Cicli mirati di terapia logopedica possono, già nei primi 3 anni, intervenire sugli aspetti prassici della muscolatura oro facciale, sul posizionamento della lingua, sul controllo della scialorrea; l’educazione ad una corretta masticazione e deglutizione, il rinforzo della muscolatura e l’abitudine ad una corretta igiene orale implica un miglioramento globale delle funzioni orobuccali. Fenotipo linguistico Il linguaggio verbale è il livello più alto di comunicazione umana ed è il prodotto di funzioni psicologiche e cognitive, quali l’attenzione, la memoria, la motivazione, le abilità prassiche articolatorie nonché il desiderio di comunicare ed essere compreso. Linguaggio e pensiero sono due aspetti della medesima realtà: il livello intellettivo, la competenza sociale, le opportunità di apprendimento socio - ambientale, nonché il livello di autostima personale conseguente alla stabilità affettiva concorrono alla loro evoluzione. Tutti i soggetti Down presentano uno sviluppo del linguaggio atipico in quanto tutte le sottocomponenti sono compromesse: fonologia, lessico, morfo - sintassi, semantica e pragmatica (6). È presente difficoltà a produrre i gruppi consonantici complessi, il ritmo della produzione è rallentato, molti bambini hanno difficoltà a mettere in sequenza suoni e parole, altri presentano alterazioni della struttura linguistica a fronte di una comprensione quasi nella norma. La sindrome è associata a gravi difficoltà grammaticali: in generale il vocabolario e lo sviluppo grammaticale rimangono a un livello pari a circa la metà dell’età cronologica, i bambini producono un minor numero di indicatori morfologici e di riferimento a oggetti assenti o a esperienze passate Una caratteristica della produzione è il riferimento al “qui e ora” cioè alle esperienze concrete della realtà circostante. Le competenze pragmatiche sono adeguate, il contenuto è quasi sempre appropriato, il bambino Down conosce i ritmi e lo scambio dialogico anche se qualche volta le risposte sono rallentate o inficiate da atteggiamenti superficiali. Gli aspetti narrativi delle esperienze vissute sono sufficientemente coerenti, viceversa quando il bambino deve riferire argomenti con lessico specifico, regolato da schemi fissati come può essere una materia di studio, l’eloquio risulta poco strutturato, con divagazioni ed interferenze. problemi di memoria uditiva a breve termine concorrono a rallentare l’incremento del vocabolario e la correzione di agrammatismi, nonostante questo quadro anomalo si può rilevare una continua acquisizione, dall’infanzia all’adolescenza delle abilità linguistiche, sebbene spesso siano presenti deficit articolatori di varia entità. È possibile delineare dei profili comunicativi verbali e classificare le possibili anomalie del linguaggio cercando di non focalizzare l’attenzione esclusivamente sulle caratteristiche patologiche ma sul quadro d’insieme dello sviluppo. Ritardo del linguaggio : il linguaggio si presenta in ritardo, tra i 20 e i 36 mesi, non è presente disturbo della comunicazione, tutte le sottocomponenti linguistiche fonetiche, fonologiche, lessicali e morfo - sintattiche possono presentare alterazioni. L’età verbale non coincide con l’età cronologica ed a volte neppure con l’età mentale, l’evoluzione è costante e strettamente correlata alla mediazione parentale e riabilitativa che stimoli e sostenga l’evoluzione globale del soggetto. Disturbo del linguaggio : il linguaggio inizia intorno all’anno: inizialmente il lessico è composto in prevalenza da nomi, raramente compaiono verbi ed aggettivi, la struttura fra-sale rimane nel tempo contratta a due o tre elementi, lo scambio pragmatico è adeguato. La qualità e le abilità cognitive dell’individuo fanno supporre un’evoluzione ricca, viceversa la media degli enunciati presenti nella frase rimane bassa a fronte di un vocabolario esperien-ziale specifico più ricco. Disturbo fonetico fonologico : è il quadro più tipico legato sia alle caratteristiche oro-buccali della sindrome sia alla laboriosa elaborazione delle informazioni fonetiche. La produzione verbale può risultare molto alterata ed il recupero è legato alle qualità cognitive dell’individuo, alle sue capacità di autocorrezione se riesce a sostenere la frustrazione di tornare sulla sua prestazione. Disprassia : è un disturbo importante dell’espressione verbale dovuto all’incapacità o alla difficoltà a riprodurre gli stereotipi verbo - motori del linguaggio verbale e causa l’alterata coordinazione dei meccanismi corticali sensomotori che regolano le armoniche, graduali e successive contrazioni dei muscoli che servono a produrre la parola. La risoluzione del quadro è difficile per un individuo con le caratteristiche cognitive fin qui descritte. Mutismo : alcuni soggetti presentano mutismo, quadro di competenza neurologica: il linguaggio interno può raggiungere una discreta elaborazione, la comprensione è adeguata non solo se riferita alle esperienze di vissuto, le funzioni di astrazione e simbolizzazione possono rimanere ad un certo livello. Non sempre l’individuo impara a leggere e scrivere. : questo disturbo è presente in fasi evolutive diverse: si rileva eloquio eccessivamente veloce seguito da brusche interruzioni che rendono impossibile il controllo delle sillabe nella coarticolazione e nella loro armonica successione. il ritmo accelerato ed il sommarsi di difficoltà meccaniche, dovute ad una coordinazione neuromuscolare costituzionalmente poco agile, determinano la ripetizione e/o la sostituzione di alcune sillabe e l’abolizione di altre fino al blocco. In questo disturbo sono presenti tre costanti: l'alterazione del ritmo del respiro, cloni di sillabe e o parole ripetute con una forte tensione a livello della gola o dell’addome, conseguenti molteplici dislalie di tipo funzionale che variano a seconda della velocità dell’eloquio. Alterazione del ritmo della parola L'intervento Il linguaggio è un’acquisizione evolutiva e la sua patologia può presentare caratteristiche molto diverse nello stesso individuo a seconda della età in cui avviene la valutazione e la presa in carico. I tempi e le specificità personali dell’acquisizione e dell’uso del linguaggio rendono necessario, prima di iniziare il trattamento riabilitativo, conoscere le abilità e le competenze del bambino, il suo grado di evoluzione percettiva e cognitiva, l’adattamento alla vita familiare e scolastica inteso come atteggiamento e risposte comportamentali. Sarà possibile tracciare un profilo comunicativo-linguistico che confluirà nel profilo funzionale accanto alla valutazione neuropsichiatrica, motoria, psicomotoria e cognitiva, per evidenziare i punti di forza e di debolezza dell’individuo e definire il piano dell’intervento. L'esame del linguaggio L’esame del linguaggio valuta la competenza linguistica del soggetto in situazioni spontanee, come può essere il gioco libero, o più strutturate attraverso la somministrazione di test standardizzati. La scelta di una situazione rispetto all’altra dipende da una serie di fattori quali l’età del soggetto, il suo grado di sviluppo, le patologie associate, l’apparente livello cognitivo, la pregressa storia clinica o rieducativa. L’obiettivo è, in ogni caso, quello di analizzare la produzione verbale rispetto al contenuto, le forme e le funzioni linguistiche valutando la dimensione pragmatica, fonologica, semantica e sintattica accanto alle capacità generali del bambino, ai suoi interessi ed al suo sviluppo generale. Le prove sono selezionate sia in base all’età che alla funzione che si vuole analizzare; alcuni aspetti sono rilevabili dall’osservazione del bambino prima della seduta, quando aspetta in anticamera: sta seduto da solo piuttosto che in braccio ai genitori, resta tranquillo o si lamenta, si autoconsola, gioca o deve essere intrattenuto. Si può rilevare e descrivere il comportamento comunicativo non verbale, la presenza e l’uso di gesti, la mimica facciale, le variazioni di tono, la comprensione di piccoli ordini scambiati con la mamma o i genitori. Le tecniche di osservazione Le tecniche di osservazione permettono di raccogliere campioni di linguaggio spontaneo e modalità di comportamento nell’ambito familiare o nei contesti scolastico e riabilitativo; queste osservazioni richiedono tempo e impegno, ma forniscono abbondanti dati che permettono di effettuare, in un secondo tempo, una precisa analisi qualitativa (7). Il diario è un semplice strumento conoscitivo richiesto ai genitori per registrare, giorno dopo giorno, le prime produzioni linguistiche, i gesti che le accompagnano, la descrizione dello sviluppo motorio, affettivo, sociale, la comprensione nei diversi contesti, gli enunciati del bambino. È indicato come primo passo per far conoscere il proprio bambino ai terapisti che lo accoglieranno in fase di follow up ed è uno strumento quasi educativo per il genitore; lo obbliga infatti ad un’osservazione realistica del bambino, ad un rapporto intenso che deve tener conto della capacità di differenziare gli aspetti oggettivi dalle interpretazioni soggettive. Nel tempo con la presa in carico, su indicazione del terapista, l’osservazione si sposterà su aspetti specifici dello sviluppo linguistico: il numero delle parole, i verbi, l’uso del perché, lo scambio con i coetanei e quant’altro ancora per potenziare, cambiare o sostituire le proposte rieducative. Le note scritte non permettono di ascoltare e visualizzare l’evento come è possibile invece effettuare con le videoregistrazioni che possono essere realizzate in ambiente familiare, a casa, in scuola materna oppure durante la seduta riabilitativa, con l’attenzione di nascondere l’apparecchiatura perché spesso devia l’attenzione del bambino dal compito proposto e dalle sue performances. I vantaggi di questa tecnica sono quelli di poter rivedere in differita l’intera situazione rendendo la comprensione dell’enunciato verbale più facile da interpretare rilevando anche gli aspetti gestuali e mimici, gli sguardi e le espressioni facciali, in pratica tutti gli aspetti extralinguistici che arricchiscono il livello di scambio comunicativo del soggetto. I test La comprensione e la produzione del linguaggio, in assenza di indicatori contestuali si valuta mediante test standard come: il o PPVT (Peabody Pictures Vocabulary Test (8), che esamina la comprensione e la conoscenza di vocaboli, il (test di Comprensione Grammaticale per Bambini) (9) che studia la comprensione di sintagmi e frasi , il Peabody TCGB 2 Boston In entrambi i test ( e ) il bambino deve indicare fra tre o quattro figure quella che 2 Peabody TCGB l’esaminatore nomina. Naming test (Goodglass e Kaplan 1972), o il test di F. Fanzago , che valutano la denominazione. L’analisi fonetico - fonologica, qualitativa delle forme e delle funzioni, si effettua in seguito alla trascrizione del campione di linguaggio ricavato dalla denominazione o descrizione di oggetti o illustrazioni, dalla ripetizione di frasi e, se possibile, dal racconto spontaneo davanti ad una vignetta in successione. L’analisi quantitativa riguarda la forma fonologica dei suoni sillabici coarticolati nella parola, il lessico, l’uso della sintassi, le funzioni usate dal bambino, l’uso interpersonale e metalinguistico, gli scambi di turno, la coerenza e coesione del contenuto di un racconto. L’analisi della produzione linguistica comporta un confronto tra le aree analizzate in relazione al grado evolutivo del bambino, la sua autonomia pratica, il contenuto di pensiero, il comportamento cognitivo e l’autostima, le eventuali disarmonie settoriali. Fenotipo cognitivo Un ritardo mentale di grado variabile, solitamente medio, presente nel soggetto Down, compromette la capacità di discriminazione percettiva, la risoluzione dei problemi, l’astrazione, la memorizzazione e la generalizzazione degli apprendimenti (10). Tuttavia l’insufficienza non è mai da considerarsi un dato statico ma una condizione dinamica suscettibile di cambiamento e di evoluzione, in rapporto alle occasioni e alle interazioni affettive e ambientali nonché alla precocità della presa in carico. Il bambino tra i 4 e i 5 anni può iniziare a presentare problemi relativi al comportamento, allo scambio verbale e comunicativo, all’apprendimento e alla socializzazione. il comportamento dimostra scarsa intenzionalità ed iniziativa, il soggetto persevera e ripete azioni, gesti, suoni e in generale tarda a gestire i rapporti con i coetanei e le persone. Fatica a comprendere ed ad adeguarsi alle regole sociali dell’ambiente familiare e scolastico, la sua autonomia è ritardata perché fatica a gestirsi, non segnala i propri bisogni, non è autonomo nella pulizia personale, non si veste da solo, partecipa con fatica alle routine di gestione familiare e presenta un ritardo generalizzato di tutte le condotte imitative. Il gioco per questa serie di motivi rimane ad un livello di manipolazione più o meno ordinata della realtà e non evolve nella fase simbolica, indice del suo livello di rappresentazione della realtà conosciuta. Quasi tutti i soggetti Down presentano lentezza o riduzione della capacità di attivare i meccanismi neuropsicologici di base (che sono l’attenzione e la focalizzazione, la memoria di lavoro, l’elaborazione percettiva intra e intermodale e la motivazione) e ciò si manifesta con un comportamento poco o male organizzato. L’attenzione superficiale rende il soggetto Down facilmente distraibile, accanto ad una memoria percettiva ed episodica sufficiente si rileva una memoria verbale scarsa, l’immaginazione e la creatività sono contestuali ad argomenti di interesse personale specifico, ma difficilmente espandibili. La difficoltà a percepire, raccogliere ed organizzare le informazioni ritardano operazioni mentali quali la classificazione, la seriazione, la generalizzazione, l’inferenza, la deduzione e le analogie. La valutazione neuropsicologica integra e completa l’osservazione logopedica valutando la capacità del soggetto di variare e mantenere l’attenzione in compiti con modalità di presentazione diverse nelle diverse aree: - propriocettiva, per osservare le abilità motorie, - visiva, per valutare la coordinazione oculo - manuale, - uditiva, per differenziare suoni ambientali e fonologici. La memoria di lavoro è influenzata dai tempi di attenzione e può essere valutata con la riproduzione di sequenze sul piano motorio, visivo o verbale all’interno delle diverse scale di intelligenza; a tal riguardo è necessario sottolineare che non ci sono batterie di test precostituiti e specifici. La lettura e la scrittura possono essere conquistate in tempi relativamente più lunghi, spesso sono abilità non limitate alla sola codifica e decodifica dei segni grafici ma possono arrivare ad essere strumento funzionale, così da permettere di integrare informazioni essenziali come quelle dei titoli dei giornali, di piccoli testi, di avvisi e comunicazioni. La scrittura può superare l’abilità del dettato ed essere usata per lasciare messaggi, scrivere note, indirizzi e saluti, firmare (11). L'intervento riabilitativo Gli obiettivi specifici dell’intervento logopedico vanno calibrati secondo la compromissione intellettiva e del linguaggio del soggetto. Il progetto riabilitativo prevede interventi che possono iniziare dai primi mesi di vita e si differenziano in moduli dipendenti dalle fasi evolutive del singolo bambino, di conseguenza l’intervento si articolerà in cicli di intensità diversificata rispetto ai periodi critici dello sviluppo: - : comprende le problematiche della masticazione e deglutizione, la gestione dell’alimentazione; fase comunicativa non linguistica - : si possono evidenziare problematiche dell’articolazione, della fluenza e degli aspetti organizzativi della struttura dell’enunciato; fase di accelerazione della produzione verbale - : possono comparire le difficoltà legate alla corrispondenza tra aspetti creativi, struttura espressiva del soggetto e la trasmissione dei contenuti di pensiero fino alla riflessione sulle parole e all’analisi dei suoni che le compongono; periodo precedente l’inserimento in scuola elementare - : implica l’apprendimento della codifica e decodifica della lingua scritta, gli aspetti descrittivi e narrativi. accompagnamento nel primo ciclo delle elementari La prima stimolazione riguarderà il distretto orobuccale e le vie sensoriali: se necessario, saranno trattate le problematiche di feeding conseguenti alla tipologia morfologica, le difficoltà di suzione, morso, masticazione e deglutizione. il programma comprende stimolazioni sensoriali, la manipolazione della muscolatura periorale, le esercitazioni bucco-linguo-facciali, la masticazione passiva e attiva, il potenziamento della respirazione e del soffio fino al gioco articolatorio, accanto all’organizzazione di situazioni - stimolo che facilitano e rinforzano l’uso dei gesti performativi e referenziali, la produzione di onomatopee. Quando il bambino inizia a parlare le sedute saranno caratterizzate da situazioni - stimolo organizzate in modo da riprodurre la realtà circostante e favorire l’interazione bambino-mediazione verbale dell’adulto. Il bambino SD è poco portato a riformulare gli enunciati che ascolta e ha difficoltà a generalizzare gli apprendimenti; scopo della rieducazione sarà, pertanto, quello di offrirgli prototipi comunicativi semplici e stabili, legati al contesto d’uso e alla funzione sociale, insieme alla integrazione in domini diversi delle diverse competenze: motoria per l’organizzazione degli oggetti nello spazio, della successione temporale delle azioni, della memoria a breve termine, dell’utilizzo delle conoscenze linguistiche e dell’uso delle strutture sintattiche. In questa fase l’intervento riabilitativo deve avere una valenza cognitiva: le situazioni di gioco saranno finalizzate anche al raggiungimento delle categorie di permanenza dell’oggetto per differenziare mezzi-scopi ed attività manipolatorie base di schemi specifici e di procedure semplici, come apparecchiare la tavola per la colazione o per il pranzo, preparare lo zaino per andare a scuola, ricostruire l’evoluzione dal seme al fiore, ecc. Scriveva Levi nel 1989 “….il linguaggio, infatti, (nella SD) si sviluppa sufficientemente nella sua funzione comunicativa ma in modo scisso dalla sua funzione di verifica e di controllo delle azioni del pensiero” (12). L’interazione avviene giocando insieme, ripetendo le azioni familiari e quelle del vissuto del bambino, l’adulto rimodella la realtà attraverso proposte verbali che puntualizzano il lessico specifico, le azioni, le qualità delle cose e dei personaggi, le relazioni d’uso, di materia, forma, colore, le procedure necessarie per fare cose ed azioni e le espressioni d’uso comune. Queste azioni hanno proprio lo scopo di completare le conoscenze, organizzare i contenuti, lavorare sul confronto e le differenze permettendo l’assimilazione delle strutture linguistiche proposte. La risulta carente soprattutto quando diminuisce il supporto contestuale funzione narrativa e diventa necessario un aumento dell’impiego lessicale e sintattico e la capacità di trarre inferenze. Il trattamento logopedico sarà incentrato sull’ampliamento e la generalizzazione della comprensione dei messaggi verbali in situazioni decontestualizzate, sul controllo della coordinazione fono - articolatoria, sull’ampliamento del patrimonio fonetico, sulla produzione di parole e di frasi, sulla stabilizzazione e generalizzazione del significato e dei concetti in contesti differenziati. L’ necessita di un lavoro di preparazione che contempli la programmazione inserimento scolastico di attività finalizzate a conoscere e rendere familiari le lettere, il loro valore sonoro convenzionale, il segno grafico, la conoscenza stabile del proprio nome come inizio del percorso degli “atti di scrittura e di lettura” (13). Il disegno e lo sviluppo grafico Le del gioco simbolico, del disegno e del grafismo possono presentare difficoltà specifiche di organizzazione ma anche presentarsi per il bambino come una sfida, un rifiuto, un desiderio di riuscire che deve essere riconosciuto come ulteriore ambito di intervento. attività rappresentative Il disegno è una delle prime manifestazioni delle attività rappresentative, conquista di un lungo processo, che dalle prime esperienze di tracciati grafici casuali diventa scarabocchio, inizialmente con valore rappresentativo e non figurativo, ma che permette comunque al bambino di rappresentare la realtà. La trasformazione delle immagini in grafismo è la risultante dell’attività integrata dei vari apparati neuro-psicologici: - gli apparati neuro-motorio, senso-motorio e visivo: assicurano continuamente il controllo della dimensione spaziale, dell’esecuzione e della coerenza tra la realtà ed il modello interno; - l’apparato acustico: mantiene una base semantica comune tra gli elementi percettivo -motori e grafici mediante l’isolamento delle componenti sonore; - lo schema corporeo: come rappresentazione di sé nel movimento; - l’organizzazione spaziale: come rappresentazione dell’insieme delle immagini e di sé nei loro reciproci rapporti; - l’organizzazione temporale: come rappresentazione dei ritmi dentro i quali si trovano interiorizzati immagini e vissuti; - le funzioni superiori del sistema limbico: assicurano il nesso tra immagini, stati affettivi ed emozioni; - le funzioni corticali superiori. Naturalmente, l’espressione grafica segue lo sviluppo neuromotorio, cognitivo, affettivo e linguistico come, infine, la strutturazione delle esperienze relazionali e, quindi, varia a seconda dell’età e l’ambiente. Di conseguenza, il processo grafico diviene l’indicatore dello sviluppo del pensiero infantile, attività intenzionale e non soltanto dell’atto motorio. I bisogni, le mancanze, le rigidità del bambino devono essere riconosciuti e devono essere rispettati i suoi tempi: ad esempio può essere necessario mantenere il carattere maiuscolo o minuscolo per il tempo necessario a rinforzare le basi psicomotorie e grafo - motorie, il bambino potrà utilizzare in seguito il suo movimento come funzione reale che riconosce e rappresenta le cose così come sono. Egli, allora, sarà in grado di disegnare ed in seguito di scrivere secondo le regole comuni di apprendimento (14). Le funzioni cognitive carenti L’intervento deve estendersi alle componenti trasversali del funzionamento cognitivo, come la qualità dell’attenzione nei processi di raccolta delle informazioni, il controllo del comportamento impulsivo con passaggio all’azione che porta il bambino a procedere per tentativi ed errori, l’abitudine a selezionare e ordinare gli elementi necessari a risolvere un compito, un’azione, un gioco, prima di iniziare a fare, la coordinazione oculo - manuale necessaria a realizzare, nel disegno, la rappresentazione mentale di elementi della realtà circostante. La prima abilità fondamentale per ogni tipo di apprendimento consiste nella capacità di fornire e mantenere l’attenzione agli stimoli rilevanti qualunque sia la proposta; quando questo processo è carente ne conseguono deficit a livello senso - percettivo: l’individuo non riesce a capire con chiarezza qual è la richiesta e cosa deve fare, non riesce a raccogliere le informazioni necessarie e sufficienti e conseguentemente non ha i termini funzionali per organizzare e pianificare le strategie necessarie a risolvere il compito. L’integrazione sensoriale delle nuove informazioni e delle esperienze risulta, pertanto, compromessa (15). Queste difficoltà si evidenziano quando il bambino accede agli apprendimenti formali scolastici, che coinvolgono una serie di attività di organizzazione simbolica e rappresentazione mentale tipiche della lettura e della scrittura, quali la riproduzione di forme geometriche, la capacità di stabilire relazioni topologiche, la capacità di muoversi sulla striscia dei numeri, di riconoscere relazioni di corrispondenza biunivoca tra elementi, di definire un giudizio di quantità, uguaglianza e differenza. È molto importante analizzare realisticamente lo sviluppo e la crescita del bambino, valutare i suoi progressi in modo oggettivo, verificarne i cambiamenti nelle varie aree; in questa ottica è meglio programmare interventi a rotazione diretti sul bambini, counselling ai genitori, agli educatori e alla scuola; infatti interventi troppo lunghi cronicizzano i rapporti, gli elementi metodologici diventano ripetitivi e la routine rende noiose le sedute. Programma di arricchimento strumentale Un intervento metacognitivo come il PAS basic o classic (Programma di Arricchimento Strumentale) del Prof. R. Feuerstein aiuta ad affrontare l’intervento specifico sulle funzioni cognitive carenti e la possibilità di generalizzare i concetti appresi. Questo metodo propone esercizi graduati da risolvere in pagine di lavoro organizzate e suddivise in 14 strumenti, ognuno con un titolo inerente all’argomento trattato: Organizzazione Punti, Organizzazione Spaziale 1 e 2, Relazioni Temporali, Sillogismi, Illustrazioni e altri. Gli strumenti non hanno contenuto didattico e non sostituiscono le materie del programma scolastico, educano il bambino a costruire abitudini di lavoro per affrontare i compiti nelle varie fasi: prima, durante e dopo la risoluzione. Caratteristiche peculiari di questo metodo sono la rilevazione e la discussione sull’errore, la generalizzazione e il “bridging” (ponte) con la realtà circostante, attraverso esempi pratici: le piccole abilità imparate nella pagina devono essere ritrovate nelle esperienze familiari, scolastiche, affettive in situazioni specifiche: preparazione dello zaino, organizzare il diario, scrivere la lista della spesa, usare mezzi di controllo come la bilancia, il righello (15). Gli individui che non sviluppano sufficientemente le abilità comunicative e linguistiche necessitano di un rinforzo delle possibilità aumentative e alternative alla lingua orale, che privilegiano aspetti figurativi significativi, potenziano la comprensione e la produzione del si \ no, utile per uno scambio minimale. Il progetto riabilitativo deve prevedere uno scambio coordinato tra una figura di tipo educativo e il logopedista. L’educatore dovrebbe avere il compito di estendere l’utilizzo delle procedure nelle situazioni socio-ambientali legate all’esperienza del bambino, esplicitando le regole d’uso, il significato pragmatico e l’utilizzazione sociale, sostenendo le problematiche di adattamento alla realtà. Training parentale Un comportamento scarsamente comunicativo del bambino può indurre nella madre e negli altri adulti un comportamento più direttivo, didattico e staccato invece che tutoriale e di mediazione. L’adulto finisce per usare un maggior numero di enunciati con funzione di controllo limitando la creatività e la spontaneità del bambino e finendo per incrementare stili cognitivi rigidi e ripetitivi. (10,16) I genitori devono imparare ad essere i mediatori dei loro bambini, non devono delegare agli insegnanti o ai logopedisti in quanto conoscendo gli interessi, i desideri ed i bisogni dei loro figli dovrebbero sapere meglio di chiunque altro ciò che può rinforzare, piacere, essere necessario. Innanzitutto è determinante far venire al bambino la voglia di imparare a parlare, senza una buona motivazione non è possibile insegnare niente a nessuno. Il bambino deve scoprire che il linguaggio è qualcosa di piacevole e divertente, che si può modulare la voce, cambiare il tono, urlare e sussurrare. Il linguaggio deve essere ricco di significati, deve accompagnare le azioni più comuni e l’uso degli oggetti di tutti i giorni e si impara ascoltandolo, associandolo alla realtà conosciuta: il bambino deve comprendere ciò che dice, non basta conoscere il nome delle persone, degli oggetti e delle loro parti, le azioni, le qualità. L’adulto, perciò, deve accompagnare al nome il contesto, l’uso, le qualità usando frasi complete e chiare, non troppo lunghe e ricche di particolari. Il bambino parla quando ha raggiunto un certo controllo dei suoi mezzi vocali e sa stabilire la corrispondenza fra posture articolatorie (le prassie) ed i suoni prodotti: il linguaggio migliora con l’esercizio, cioè parlando, ma anche grazie ad un pensiero più organizzato. Nei primi tempi bisogna dimostrare interesse per qualsiasi suono che il bambino riesce a produrre, affinché ripeta per il piacere di esporsi e di sentirsi ed utilizzare la correzione indiretta , che si attua quando l’adulto, invece di fermare il bambino e chiedergli di ripetere meglio, gli fornisce il modello adeguato dell’intera frase che avrebbe dovuto dire. Il bambino, in questo modo, non si accorgerà di essere corretto e non si sentirà frustrato. Espandere il linguaggio, infatti, favorisce l’organizzazione del pensiero, aiuta il bambino ad ampliare il vocabolario usando parole nuove più appropriate. Bisogna partire sempre dalle idee che il bambino vorrebbe esprime aggiungendo altri dettagli; è importante aiutarlo a classificare, a scoprire le relazioni fra le cose, ad usare i termini sovraordinati (colore, forma, misura, uso, ecc.) per descrivere, trovare differenze ed uguaglianze. BIBLIOGRAFIA Bargagna S., La Sindrome di Down. Proposte per un percorso educativo e riabilitativo, Tirrenia: Edizione del Cerro, 2005. 1. Pizzoli C., Lami l., Stella G., Le prime tappi dello sviluppo psicomotorio: aspetti cognitivi. In: Le persone Down, Milano: Franco Angeli Editore, 1994. 2. Volterra V, Bates E., L'acquisizione del linguaggio in condizioni normali e patologiche, In: Sabbadini G. (Ed.), Manuale di Neuropsicologia dell’età Evolutiva, Bologna: Zanichelli, 1975. 3. Schindler O., Manuale operativo di fisiopatologia della deglutizione, Torino: Omega Editore, 1990. 4. Castillo Morales R., La terapia regolatrice orofacciale, Torino: Omega Edizioni, 2000. 5. 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